Akademie pacientských organizací (APO) je vzdělávací a rozvojový projekt Asociace inovativního farmaceutického průmyslu (AIFP), který šestým rokem pořádá bezplatné edukační semináře pro zástupce českých pacientských organizací. Cílem je přispět k profesionalizaci pacientských organizací a podporovat jejich samostatnost. Jak toho v Akademii dosahují nám přiblížila manažerka a koordinátorka projektu Zuzana Komárková.

Zuzana Komárková

pracuje osmým rokem v Asociaci inovativního farmaceutického průmyslu (AIFP) na pozici office & projektové manažerky a finanční koordinátorky.

Proč jste se v AIFP rozhodli pomáhat pacientským organizacím?

Podporovat sebevědomí a schopnosti pacientských organizací je logický důsledek, protože pak mohou být společníkem pro státní správu a lékařskou společnost, kteří usilují o zajišťování dobré léčby. Aby se mohly stát věrohodným a rovnocenným partnerem ostatním hráčům systému zdravotnictví, bylo nutné najít cestu, jak toho dosáhnout. Po dlouhých diskuzích s dalšími zástupci zdravotního systému a se zástupci českých pacientských organizací jsme společně dospěli k závěru, že touto cestou je založení edukační platformy pro pacientské organizace.

V roce 2012 jste proto začali pracovat na vzdělávacím projektu APO. Jaké byly začátky?

Žádná databáze českých pacientských organizací tehdy neexistovala, takže v první řadě jsme je museli vyhledat. Získali jsme seznam asi dvou set pacientských organizací, z nichž aktivních bylo kolem sto dvaceti. Ty jsme pak postupně oslovovali s nabídkou zapojení do nového edukačního programu. Náklady na spuštění a první dva roky realizace projektu nám pokryl finanční grant od americké asociace inovativních farmaceutických firem PhRMA, což nám umožnilo být nezávislí na českém farmaceutickém průmyslu.

Kolik zájemců se přihlásilo první rok?

První série dvanácti seminářů se zúčastnili zástupci z třiceti pacientských organizací. Druhý rok už jich bylo 57 a i počet seminářů se zdvojnásobil. Jak jsme se s pacientskými organizacemi seznamovali, zjišťovali jsme, že lidé, kteří je vedou, jsou z devadesáti procent dobrovolníci, kteří kromě toho mají i své zaměstnání a nemohou si stále brát volno. Jednomu tématu je proto vždy věnován celodenní seminář v pátek a také v sobotu.

Každý rok pak přibývali další zájemci a nyní se zapojuje přes devadesát pacientských organizací, takže kapacita seminářů je téměř maximálně naplněna. Účast je zcela bezplatná a dobrovolná. Jediný závazek, který na začátku účastníci stvrzují podpisem, je, že informace, které na seminářích načerpají, budou v rámci své organizace předávat dál.

Jaká jsou témata těchto seminářů?

Témata vycházejí z potřeb pacientských organizací, tedy stát se nezávislými subjekty, které dokáží efektivně získávat prostředky z českých i evropských zdrojů a mají kvalitní prezentační a vyjednávací dovednosti. První ročníky byly zaměřené na celkový management neziskových organizací, zejména na finanční plánování a fundrasing. Nyní už se témata posouvají i k takzvaným soft skills, jako je dovednost efektivní komunikace, předcházení syndromu vyhoření nebo navazování mezigenerační spolupráce. Důležitým tématem je také internet, protože je nezbytným nástrojem pro šíření informací.

Hlavní témata seminářů

• Fundrasing a finanční plánování pro neziskové organizace
• Daně a účetnictví neziskového sektoru
• České dotace a EU granty, programy, strukturální a investiční fondy
• Jak napsat projektovou žádost
• Legislativa – práva a povinnosti pacientů
• Komunikace v krizových a zátěžových situacích
• PR pro neziskovky
• Osobní rozvoj vedoucích pracovníků neziskových organizací
• Předcházení syndromu vyhoření
• Využití internetu – sociální média, online kampaně, webové stránky
• Mezigenerační spolupráce na pracovišti
• Komunikační strategie a marketingová komunikace nejen na internetu

Pacientské organizace jsou většinou dobrovolné spolky, takže fundrasing je pro ně nejspíš zásadní…

Schopnost získávat finanční prostředky je pro jejich existenci nejdůležitější. Zpočátku v tom pacientské organizace velmi tápaly. Semináře o tom, jak vyhledávat grantové nabídky a jak vytvářet projektové žádosti o dotace zařazujeme do nabídky každý rok, protože poptávka po těchto tématech je stále velká.

Na našich webových stránkách mohou pacientské organizace najít i takzvaný Monitoring výzev, což je průběžně aktualizovaný seznam grantových výzev, zaměřených na zdravotní a sociální oblast, které pro nás vyhledává nezávislá nadace BOHEMICA. Součástí je vždy popis grantu i kontakt a formulář pro podání žádosti o něj.

APO pořádáte už šestým rokem. Sledujete za tu dobu zlepšení situace pacientských organizací?

Je těžké mluvit o všech pacientských organizacích obecně, protože každá je úplně jiná, jinak velká a jinak vedená. Ale myslím, že situace, jaká byla před šesti lety a jaká je teď, je naprosto odlišná. Spousta organizací už ví, kde si mohou zajistit finanční příspěvky, aby mohly dobře fungovat, a odhaduji, že tak pětina z nich už má i své zaměstnance.

Aktuálním tématem je zapojení pacientských organizací do procesu HTA (Health Technology Assessment, v překladu hodnocení zdravotnických technologií – pozn. red.), protože právě pacienti jsou koncoví uživatelé zdravotní péče a mají s ní praktickou zkušenost. Velkým krokem vpřed je vznik Pacientské rady jakožto poradního orgánu ministra zdravotnictví. Většina jejích členů navštěvuje i Akademii, takže se navzájem znají a komunikují spolu. Právě networking je vedle edukace druhým hlavním cílem APO.

A co problém neochoty lékařů spolupracovat s pacientskými organizacemi?

U každé terapeutické oblasti je to trochu jinak. To jsme zjistili během prvních dvou ročníků konference APO Letní škola, které byly zaměřeny na spolupráci mezi Českou lékařskou společností Jana Evangelisty Purkyně a pacientskými organizacemi. Každá terapeutická oblast měla svůj kulatý stůl, u kterého zástupci pacientů diskutovali s odborníky o možnostech bližší spolupráce. Myslím, že tyto diskuze svůj účel splnily. Lékaře zveme na všechny naše akce, takže se s pacienty nadále setkávají a problémy mohou řešit společně.

Dostáváte od účastníků APO zpětnou vazbu?

Na konci každého roku rozesílám účastníkům hodnotící dotazník, abych zjistila, které semináře pro ně byly nejužitečnější a o jaké další by měli zájem. Na základě vyhodnocení dotazníků sepisuji report o celém ročníku a sestavuji nabídku seminářů na další rok, takže náplň Akademie je postavena čistě na zpětné vazbě od účastníků a zcela nezávislá na našich členských společnostech. Také všichni lektoři jsou nezávislí odborníci na neziskový sektor a dané téma.

Zpětnou vazbou je nám například i to, když vidíme, jakou práci odvádějí účastníci APO na projektech, se kterými soutěží o APO cenu. Tu jim udělujeme od roku 2016 ve dvou kategoriích – za nejlepší probíhající projekt a nejlepší inovativní projektový záměr. Zde je vidět, jak se naučili vytvářet projekty a získávat na ně granty, což je v Akademii učíme a budeme učit i nadále.