Pacienti, zbystřete. Teď se hraje o nejklíčovější zákon v léčbě

Jde jen o pouhých 46 slov rozdělených do dvou krátkých odstavců. Paragraf 16 v zákoně o zdravotním pojištění. Říká, že i pacientům, kteří jsou něčím výjimeční, například mají diagnózu, jíž trpí jen pár lidí na světě, je možné uhradit léčbu či léky z veřejného zdravotního pojištění. Ať to stojí, co to stojí. Třeba stovky milionů. Právě teď tento paragraf zákona prochází velkou revizí. A hraje se o hodně.

Vlastně to původně měla být výjimka pro ojedinělé případy. A tak tomu také v prvních letech bylo. Svědčí o tom například příběh rodiny, která se soudila s pojišťovnou, aby jí proplatili léčbu syna se vzácným onemocněním oční rohovky a teprve po letech uspěla: přitom šlo o pouhých třináct tisíc korun.

Pacienti, kteří trpí vzácnými chorobami, však obvykle stojí zdravotní pojišťovny miliony či desítky milionů korun ročně. Není divu, že se – pokud se lidé hodně hlasitě nebrání – na jejich léčbu peněz nedostává. K tomu, aby se k léčbě dostali, měla právě sloužit výjimka paragrafu 16. Jenomže z toho, co kdysi představovalo deset dvacet případů ročně, se stala „výjimka“ pro pětadvacet tisíc lidí ročně – a to hovoříme jen o největší zdravotní pojišťovně v zemi, tedy o VZP. I jí nyní poměrně dlouho trvá, než její revizní lékaři každý jednotlivý případ vůbec schválí. Pokud jej schválí. Je jen logické, že je nutné tuto praxi změnit.

Proč se to stalo?

Paragraf 16 měl skutečně podpořit ty pacienty, jejichž léčba nebyla z různých důvodů hrazená. Nebo se ještě kvůli českým zákonům potřebné léky nedostaly do systému úhrad, přestože v jiných zemích již pacientům k dispozici byly. Jenomže počet takových případů bobtnal a to do té míry, že dnes již paragraf neslouží jako výjimka, ale spíš jako pravidlo. A nyní jde v Poslanecké sněmovně do druhého čtení obsáhlá novela Zákona o veřejném zdravotním pojištění číslo 48/ 1997 Sb., která kromě zdravotnických pomůcek na poukaz, klinických studií, stomatologických zákroků a řady dalších podstatných věcí, upraví i paragraf 16.

„Jedná se o zjednodušení a zlepšení dostupnosti péče včetně pacientů se vzácnými chorobami a podobně. Přesto dopad na systém veřejného zdravotního pojištění lze odhadovat pouze ve výši cca 350 milionů korun v prvním roce účinnosti a v nízkých stovkách milionů v letech následujících, tedy nepříliš velký. Vzhledem k tomu, že od 1. června 2020 a dále také od 1. ledna 2021 došlo k významnému navýšení platby pojistného za takzvané státní pojištěnce, je systém veřejného zdravotního pojištění schopen tato navýšení bez problému absorbovat,“ řekl v Poslanecké sněmovně 26. ledna ministr zdravotnictví Jan Blatný, když zdůvodňoval, proč je důležité, aby se poslanci prokousali mnoha sty stránek, které novela mění.

Zákon 48/ 1997 Sb

Původní zákon počítal s vývojem výzkumu nových léků a pomůcek, kde ale nešlo předem předvídat, pro kolik pacientů a jestli se budou hned dovážet do České republiky. Paragraf měl zafungovat jako pojistka, kdy ve výjimečné situaci, kdy není jiná možnost, pojišťovna může použití uhradit po schválení svým revizním lékařem. Za posledních desetiletí však výzkum inovativní léčby neuvěřitelně pokročil a proto nese v některých případech astronomické náklady. Rostou možnosti využití a k tomu jsou nutné nová pravidla využívání léčby.

Dobré pro farmaceutické firmy i pro pacienty?

Těch 350 milionů korun navíc je spíš hodně nereálný odhad ve zdůvodnění ministra při prvním čtení zákona. Z dosavadního vývoje dopadu inovativních léků a léčby na zdravotnický rozpočet se spíš dá predikovat, že suma se bude blížit miliardě ročně. Není se co divit, že výrobci léčiv se na novelu těší.

„Biologická léčba může být velmi účinná, ale zároveň je léčbou nákladnou, byť i to se mění. Tyto léky jsou často používány v situacích, kdy jiná léčba selhala nebo není pacientem snášena, nebo tam, kde jiné léčebné možnosti ani nejsou k dispozici. Vyšší náklady v tomto případě odrážejí to, že se jedná o komplikovanější či těžší formy onemocnění, a případná léčebná alternativa s příznivější nákladovou efektivitou tak nemusí být použitelná v každém případě. Zde je nutné podotknout, že při posuzování biologických, respektive inovativních léčiv je nutné pohlížet nejen na zdravotnický, ale také na sociální rozpočet. Díky této léčbě dochází ke značným úsporám na invalidních důchodech, zkrácených dobách hospitalizace a podobně,“ říká k tomu ředitel sdružení, které zastřešuje inovativní výrobce – AIFP, Jakub Dvořáček.

„Je v zájmu pacientů i celé společnosti, aby se biologikům nekladly do cesty zbytečné překážky a dostali je všichni pacienti, kteří z nich mohou mít prospěch. Přínos pro pacienta je zřejmý. Celá společnost pak má prospěch z toho, že dobře léčený pacient může uniknout invaliditě či z pohledu zdravotního systému drahým komplikacím své nemoci,“ uvedl dále Dvořáček s tím, že doufá, že zákonodárci schválí novelu zákona co nejdříve.

A velmi podobně hovořila při prvním čtení zákona ve Sněmovně jeho zpravodajka a zároveň předsedkyně zdravotního výboru Věra Adámková. „Dobře víte, že velmi důležitý je pro nás § 16, který v současné době považujeme za nadužívaný, a tato novelizace se rovněž zabývá dalšími úhradami léčiv tak, abychom nemuseli používat pouze § 16, ale abychom standardizovali tuto péči,“ uvedla mimo jiné a i ona poukázala na zmírnění sociálních dopadů. Říká se tomu dobře sladěné noty. Nicméně: ono je skutečně potřeba klíčový paragraf tohoto zákona upravit a dostat k pacientům již existující léčbu co nejdříve. Mimo jiné i proto, že by bylo hodně zajímavé porovnat náklady zdravotních pojišťoven na právní zastoupení a prohrané soudy versus náklady na léčbu, které takto byly nuceny zvítězivším (a soudní peripetie přeživším) pacientům uhradit.

Pacienti se mnohdy schválení výjimky nedožili

Zástupci pacientských organizací jezdí na mezinárodní kongresy, mají internet a dobře ví, jak se léčí jejich diagnóza v jiných zemích. Pacienti jsou také informování o klinickém zkoušení nových léků. Dokonce se snaží o to, aby se jich sami mohli zúčastnit a sledují schvalovací proces registrací. A je jasné, že je v jejich zájmu, a ekonomicky i v zájmu země, aby se k inovativní léčbě dostali co nejdříve.

„Pro nemocného pacienta, kterému dosavadní léčba přestala zabírat, je každý den čekání na nový lék o kterém ví, že existuje, ale není pro něj hned dosažitelný, obrovský stres. Vím o lidech, kteří se schválení své léčby na výjimku ani nedožili, protože revizní lékaři v pojišťovnách jsou zavaleni stovkami žádostí,“ říká Jana Petrenko, ředitelka Koalice pro zdraví, která mimo jiné zasedá v pacientské radě VZP. „Stačilo, aby lékař špatně vyplnil žádost pro pojišťovnu, což se při tom množství administrativy a složitosti žádosti snadno stane, a ta je tak po měsících čekání zamítnuta, takže další šanci na opravu pan doktor v tomto konkrétním případě jaksi nedostal, neboť pacient mezitím zemřel,“ popisuje současnou situaci Jana Petrenko.

„Na novele zákona intenzivně spolupracovaly jak odborné lékařské společnosti, tak pacientské organizace, aby zákon odpovídal praxi a realitě. Proto se dnes pacientské organizace aktivně zasazují za schválení tohoto zákona ještě v tomto volebním období,“ dodává Petrenko, která zastřešuje na sedm desítek pacientských organizací.

Paragraf 16

„Příslušná zdravotní pojišťovna hradí ve výjimečných případech zdravotní služby jinak zdravotní pojišťovnou nehrazené, je-li poskytnutí takových zdravotních služeb jedinou možností z hlediska zdravotního stavu pojištěnce.

S výjimkou případů, kdy hrozí nebezpečí z prodlení, je poskytnutí zdravotních služeb podle předchozího odstavce vázáno na předchozí souhlas revizního lékaře.“

Shoda je zřejmá, ale co bude dál?

Vzácně ve shodě tu tak jsou výrobci léčiv, pacienti i politici. Při prvním čtení ve Sněmovně dokonce zákon ani nevyvolal žádnou debatu, což se ale dá předpokládat v okamžiku, kdy se do něj na další schůzi začnou přidávat pozměňovací návrhy. A už teď je jasné, že mnohé návrhy pacientům neprospějí. Například uvažovaný fakt, že své pacienty by měli hájit právě jejich ošetřující lékaři.

„Jenže napsat dobře žádost tak, aby prošla, to vyžaduje některé schopnosti, které lékař z principu nemá,“ říká odborník na zdravotnické právo spolupracující s Piráty Ondřej Dostál. „To je stejné, jako kdyby po mně jako po právníkovi někdo chtěl, abych zadarmo operoval lidi a odpovídal za to,“ dodává s tím, že po lékařích nikdo nemůže vážně chtít takovou znalost práva, aby žádost o výjimku pro pacienta stoprocentně obstála.

Takže: je nutné novelu schválit rychle a výjimkám určit jejich výjimečné místo. Ale na místě je také debata o tom, kolik reálně nás to bude stát, když se z výjimek stane standard. Už teď lze s jistotou říct, že veselé roky pro zdravotní pojišťovny letos končí a příští rok se ocitnou v problémech. Chyba je, že se vlivem pandemie o novele stěžejního zákona pro celé zdravotnictví příliš nediskutuje. A že by mělo. Novelizace tohoto zákona – navíc v i v souvislosti s běžící pandemií - totiž otevírá bolestnou otázku, které se dál už nejde vyhýbat: Je faktem, že nemáme na léčbu pro všechny. Jak se tedy bude rozhodovat o tom, kdo nákladnou léčbu dostane a kdo půjde přes palubu? Cesta přes soudy doposud šla, tedy pro ty, kdo se výsledku dožili, ale řešení to není. Model novely určí pacientům, jak budou žít po několik nejbližších let. Je nejvyšší čas začít se ptát politiků, jak se k ní postaví a co přesně podpoří nebo do novely doplní. Abychom se pak nepříjemně nedivili, co se odehrálo pod rouškou pandemie, která nyní vše překrývá.

Lenka Petrášová

Dvacet let se coby novinářka snažila přijít na to, jak funguje české zdravotnictví a proč je v něm tolik nelogických zákrut. Díky tomu otevírala v MF DNES témata, která široce rezonovala napříč společností. Získala za ně také tři prestižní novinářská ocenění. Dnes pracuje ve vydavatelství Economia. Vzhledem k tomu, že svět zdravotnictví považuje za důležitý a domnívá se, že relevantní informace o něm v Česku stále chybí, rozhodla se podílet se na tom, aby se to změnilo.
lenka.petrasova@seznam.cz