Pacientky a pacienti, kteří onemocní nádorovým onemocněním, se ocitají v situaci, kdy se snaží na internetu najít co nejvíce informací o své diagnóze a samozřejmě o možnostech co nejmodernější a nejúčinnější léčby. V současnosti jsou ovšem velmi často ztraceni v záplavě různorodých informací, navíc velmi často pochybné kvality. To je důvodem, proč se nemohou připravit na spolurozhodování o své léčbě, které v diskusích s lékaři nastává.

„Při seminářích pro zástupce pacientských organizací jsme se opakovaně setkávali s nízkou schopností orientace v základních faktech týkajících se nových léků, tedy pro jaké pacienty je lék registrován regulačními autoritami (Evropská léková agentura a Státní ústav pro kontrolu léčiv), zda již držitel registračního rozhodnutí zažádal o úhradu z veřejného zdravotního pojištění a pro jakou cílovou skupinu tento lék bude či nebude hrazen“. Říká ředitel institutu pro zdravotní ekonomiku a technologie (iHETA) Tomáš Doležal, který společně s Ministerstvem zdravotnictví připravoval edukační semináře pro zástupce pacientů o registracích a úhradách léků. „Proto jsme se rozhodli využít datové a technologické know-how společnosti COGVIO a za podpory firmy Amgen vznikl průběžně aktualizovaných informační portál pro pacienty www.lekypomahaji.cz“. Portál je součástí projektu www.otevrenezdravotnictvi.cz, který se již druhým rokem snaží široké veřejnosti přinášet ověřené a relevantní informace ze zdravotnictví.

Informační portál Léky pomáhají má několik funkcí. Přináší nejen základní informace o registracích léků, procesu získání úhrady a jejich podmínkách pro konkrétní pacienty, ale zejména se jedná o strukturovanou databázi nyní 64 onkologických a hematoonkologických diagnóz a téměř 150 inovativních léků. V databázi lze vyhledávat podle diagnóz, což usnadňuje pacientům orientaci, mohou se podívat kdy byl lék registrovaný v Evropské unii, kdy a jestli již začalo řízení o úhradě ze zdravotního pojištění, jaké jsou informace o používání léku (příbalová informace) a v neposlední řadě mohou porovnat situaci v Česku s ostatními zeměmi EU.

„Často odpovídáme onkologickým pacientkám a pacientům a jejich rodinným příslušníkům na otázky, jaké léky jsou dostupné a zda je již možné je dostat za úhradu ze zdravotního pojištění nebo je nutné žádat mimořádnými cestami, třeba přes paragraf 16 a ani pro nás není jednoduché tyto informace aktuálně zjistit“, říká Petra Adámková, ředitelka Onko unie, jedné z organizací podporujících onkologické pacienty.

Informační zdroj, který má v jakoukoliv dobu poskytovat aktuální informace o registracích a úhradách léků nemůže být statický, ale musím se dynamicky měnit v závislosti na procesech v Evropské lékové agentuře a Státním ústavu pro kontrolu léčiv, který v České republice stanovuje jejich úhrady ze zdravotního pojištění. Tyto nároky portál www.lekypomahaji.cz splňuje napojením na datovou platformu společnosti COGVIO, která se na datové a informační zdroje v oblasti léků specializuje.

Tomáš Doležal

Zakladatel Institutu zdravotní ekonomiky iHETA, již 15 let se zabývá ekonomickými analýzami nákladů a přínosů ve zdravotnictví a problematikou hodnocení medicínských technologií (HTA). Má neodbytný pocit nedostatku kvalitních informací pro pacienty, a proto se rozhodl podílet na vytvoření informačního portálu Otevřené zdravotnictví.
dolezal@iheta.org