Doležal: Zdravotní data konečně pod kontrolou pacientů

Evropské Nařízení o ochraně osobních údajů (GDPR), které vejde v účinnost již 25. května 2018, dělá na tváři vrásky mnoha firmám podnikajícím ve zdravotnictví, ale také státním a veřejnoprávním subjektům jako jsou nemocnice či zdravotní pojišťovny. Nemělo by ale zapadnout, že pro pacienty přináší unikátní příležitost dostat pod kontrolu veškerá svá osobní data, která o něm zdravotní systém shromažďuje.

Údaje o zdravotním stavu, ale také genetické nebo biometrické údaje patří do speciální kategorie osobních údajů, pro které jsou stanoveny přísnější podmínky, než pro obecné osobní údaje jako je například bydliště či e-mailová adresa. Subjekt údajů (například pacient) musí poskytnout souhlas s jejich zpracováním, který je dle nařízení „svobodný, konkrétní, informovaný a jednoznačný projev vůle ve kterém subjekt údajů prohlašuje, nebo jinak zjevně potvrzuje své svolení ke zpracování osobních údajů“. Navíc musí správci těchto údajů, tedy včetně lékařů a nemocnic, být schopni doložit, že zpracování těchto údajů je nezbytné s ohledem na pacientovo či veřejné zdraví.

V dnešním světě atomizovaného zdravotnictví se naše osobní zdravotní údaje potulují po všech možných kartotékách nebo elektronických informačních systémech a databázích lékařů, poliklinik, nemocnic a zdravotních pojišťoven. Je zřejmé, že GDPR poskytuje fyzickým osobám relativně široká práva, od „práva být zapomenut“ až po právo získat ke svým osobním údajům přístup. Proto bude kladen velký důraz na to, aby správci těchto údajů měli o zpracování a uchovávání údajů přehled a byli kdykoli schopni tyto údaje žadateli poskytnout. Po nabytí účinnosti GDPR bude možné podat žádost zdarma a své osobní lékařské údaje pacient musí dostat.

Přichází tak obrovská příležitost nejen získat kontrolu a přehled nad kompletní lékařskou dokumentací, uložit si ji na jedno chráněné místo a sdílet ji podle potřeby se všemi zdravotnickými pracovníky, kteří do ni potřebují nahlédnout. Další možností je tato data anonymně a plně vědomě sdružovat ve formě databází, které mohou sloužit k lékařskému výzkumu a pokroku medicínské vědy.

Tomáš Doležal

Zakladatel Institutu zdravotní ekonomiky iHETA, již 15 let se zabývá ekonomickými analýzami nákladů a přínosů ve zdravotnictví a problematikou hodnocení medicínských technologií (HTA). Má neodbytný pocit nedostatku kvalitních informací pro pacienty, a proto se rozhodl podílet na vytvoření informačního portálu Otevřené zdravotnictví.
dolezal@iheta.org