V České republice aktivně působí přes sto pacientských organizací. Ačkoliv činnost těchto sdružení je důležitá pro všechny, neboť pacientem se potenciálně může stát každý, povědomí o jejich existenci je malé. Většinou se o nich lidé dozví, až když oni sami nebo jejich příbuzní onemocní.

Tyto převážně neziskové organizace sdružují pacienty se stejným onemocněním, jejich blízké a někdy i lékaře a odborníky. Pacientské organizace se velmi různí, ale ať už jde o spolek sdružující stovky revmatiků z celé republiky, či o jedinou rodinu dítěte se vzácným onemocněním, cíl mají všechny stejný, a to pomáhat lidem trpícím určitou chorobou či postižením.

Za tímto účelem shromažďují a poskytují informace o nemoci a možnostech léčby, pořádají různé aktivity a setkání, nabízejí poradenství i pro rodinné příslušníky nemocných a v neposlední řadě umožňují, aby pacienti vzájemně sdíleli své zkušenosti a rady, jak se s nemocí naučit žít. Aby dosáhly porozumění a posílily solidaritu mezi zdravými a nemocnými, seznamují s podstatou daného onemocnění také širokou veřejnost.

Slovo organizace může vzbuzovat představu velké instituce se zázemím a profesionálním vedením. Většina pacientských organizací jsou však dobrovolné spolky s větší či menší členskou základnou, vedené samotnými pacienty nebo jejich příbuznými. Pro zajištění lepší stability se proto některé z nich sdružují do zastřešujících organizací, jako je Koalice pro zdraví, která za pacientské organizace lobbuje v Parlamentu České republiky.

Hlas pacientských spolků v posledním roce výrazně posílil díky Pacientské radě Ministerstva zdravotnictví, složené ze zástupců pacientských organizací, kteří mohou připomínkovat zdravotní legislativu a zřizovat pracovní skupiny. „Zapojení pacientů do procesů tvorby zdravotnické politiky je potřebné, protože jsou také relevantními aktéry systému. Přinášejí nám klíčové informace o fungování zdravotnického systému, neboť jsou to oni, kdo nakonec pociťují výsledky naší činnosti,“ uvedl náměstek ministra zdravotnictví pro legislativu a právo Radek Policar.

Fakta

• Pacientské organizace sdružují osoby se stejnou diagnózou a jejich blízké
• Většinou jde o neziskové organizace vedené pacienty či jejich příbuznými
• Fungují na principu členské základny a vedení zvolenými členy
• Pro některá onemocnění existuje více pacientských organizací
• Větší pacientské organizace mívají i stovky členů a zřizují regionální pobočky
• Databázi pacientských organizací vede Ministerstvo zdravotnictví ČR a je dostupná zde

Činnost pacientských organizací je potřebná, ale není samozřejmostí. Problémem je zejména nedostatek finančních prostředků. Pomocnou ruku jim podala Asociace inovativního farmaceutického průmyslu (AIFP), když před šesti lety spustila projekt Akademie pacientských organizací (APO) s cílem přispět k profesionalizaci pacientských organizací a podpořit jejich samostatnost a nezávislost. APO nabízí zástupcům pacientů bezplatné vzdělávací semináře, zaměřené mimo jiné právě na fundrasing.

V rámci tohoto projektu se letos počtvrté konala konference APO Letní škola. Jejím tématem bylo stejně jako při loňském ročníku zapojení pacientských organizací do systému hodnocení zdravotnických technologií (Health Technology Assessment, HTA).

Karen Facey, expertka na HTA z Velké Británie, na konferenci upozornila, že zapojení pacientů do tohoto procesu je přitom zásadní, protože pouze oni mají jedinečné poznatky o životě s nemocí a zkušenosti s léčbou, které kliničtí výzkumníci získat nemohou. „Důkazy od pacientů v podobě písemných vyjádření obohacují klinické analýzy a přispívají ke komplexnějším a kvalitnějším rozhodnutím kompetentních orgánů,“ uvedla.

Zejména v anglicky mluvících zemích mohou pacienti ovlivňovat HTA také účastí ve zdravotnických výborech. Aby však nedocházelo ke střetu zájmů, mohou se do rozhodovacích procesů zapojovat pouze ti pacienti, kterých se hodnocená technologie přímo netýká. „Pacienti předkládají důkazy a rozhodující výbor na jejich základě činí rozhodnutí, které bude nejlepší pro všechny. Musí totiž rozhodovat v zájmu veřejného zdraví,“ vysvětlila na konferenci předsedkyně České farmakoekonomické společnosti Jana Skoupá.

Ministerstvo zdravotnictví ČR je spolupráci s pacienty nakloněno. Náměstek ministra zdravotnictví Filip Vrubel slíbil, že do budoucna bude resort usilovat o zapojení pacientů nejen na konzultační, ale i rozhodovací úrovni. „Je důležité, aby pacientské organizace byly informované a organizované a mohly nám být partnerem v rozhodovacích procesech. Mělo by jít o kolektivní rozhodování zástupců všech dotčených stran, které bude zohledňovat jak míru přínosu dané technologie pro pacienta, tak i dopad na systém veřejného zdravotního pojištění.“

Také lékaři již vnímají pacientské organizace jako partnery, se kterými je výhodné spolupracovat. Jana Prausová z České lékařské společnosti Jana Evangelisty Purkyně na konferenci zdůraznila potřebu vzájemné komunikace. „Roky jsme o tento dialog usilovali. Dnes už si s pacienty vzájemně nasloucháme a vytváříme si partnerský vztah, který je nezbytný při sdělování klinicky doporučených postupů a pochopení důvodů těchto doporučení.“

Zájem o spolupráci s ministerstvem i odbornou společností aktivně projevují i samy pacientské organizace. „Účastnit se diskuzí na ministerstvu zdravotnictví je velká škola. Je to sice náročné, protože se vše učíme za pochodu a ve svém volném čase, ale má to obrovský smysl. Posunujeme se dál a stáváme se pacientskými advokáty, kteří budou schopni přispívat do nově se nastavujícího systému,“ promluvila za pacientské organizace místopředsedkyně Pacientské rady Ministerstva zdravotnictví Anna Arellanesová z České asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO).

Anna Hanušová

V roce 2017 dokončila bakalářské studium žurnalistiky na Univerzitě Palackého v Olomouci a v současnosti pokračuje ve studiu stejného oboru na magisterském stupni na Univerzitě Karlově. Tematicky se zaměřila na oblast jí osobně nejbližší, a to zdraví a zdravotnictví. Důležité je pro ni věnovat se tomu, co je užitečné a čím pomůže druhým. Spolupráce na portálu Otevřené zdravotnictví jí to umožňuje.
hanusova.andy@seznam.cz