Nemoc postihuje nejen zdraví fyzické, ale i duševní. Zatímco s tím prvním pomohou pacientům lékaři, po psychické stránce bývají odkázáni sami na sebe. V lepším případě na své blízké. Ani ti ovšem mnohdy neví, jak se k nemocnému chovat. I proto jsou tu pacientské organizace, které svým členům a jejich rodinám poskytují informace o nemoci a léčbě, a především jim pomáhají vyrovnat se s diagnózou a naučit se s ní žít. Problémy, na které pacientské organizace narážejí, jim už čtrnáct let pomáhá řešit Koalice pro zdraví. Zastřešující sdružení pacientských organizací, které založila Jana Petrenko.

Jana Petrenko Motto:
„Když má člověk možnost něco zlepšit, má povinnost to udělat.“

Máma chtěla, aby šla studovat medicínu, táta techniku. Místo toho tajně udělala přijímačky na FAMU a svou profesionálni kariéru budovala v televizním zpravodajství v New Yorku.

V roce 2003 mě oslovila Mezinárodní asociace farmaceutických společností (MAFS), dnešní Asociace inovativního farmaceutického průmyslu (AIFP), s tím, že tu nejsou slyšet hlasy pacientů. Já jsem tehdy dělala lektorku veřejné diplomacie na Diplomatické škole ministerstva zahraničí a zdravotnictví mě nezajímalo. Přesvědčili mě, že je zapotřebí pomoci pacientským organizacím zviditelnit se. Tak jsem si řekla, že s tím bych jim pomoci mohla, protože o zdravotnictví jsem sice nevěděla nic, kdežto o PR (public relations – pozn. red.) celkem dost.

Pustila jste se do úplně nové oblasti. Byl to velký šok?

Protože jsem žila v Americe, můj pohled a zkušenosti byly velmi odlišné. V Americe je přístup lékařů k pacientům zcela jiný. Dobře si totiž uvědomují, že když s nimi nebudou jednat slušně, přijdou o ně, i o jejich peníze. Když jsem zjistila, jak špatná byla situace v Česku, pomyslela jsem si, že tu opravdu potřebují pomoct. Původně jsem si myslela, že vše vyřešíme nejpozději do dvou let, ale brzy se ukázalo, že je to běh na hodně dlouhou trať.

V čem byla zdejší praxe jiná?

Na pacienta se pohlíželo jako na diagnózu, ne jako na nemocného člověka postiženého nemocí, a na jeho psychiku nebyl čas. Pacientův čas taky neměl žádnou hodnotu. Posílat pacienty od jednoho doktora k druhému, kde musí znovu podstoupit všechna vyšetření, místo toho, aby si doktoři výsledky přeposlali, to je akorát plýtvání penězi a další stres pro pacienty.

Založila jste tedy Koalici pro zdraví. Jaké byly začátky?

Obtížné bylo vůbec pacientské organizace vypátrat, protože žádný jejich registr neexistoval. Dalším problémem byla otázka financování. Vedení MAFSu, které finance slíbilo, se vyměnilo dříve, než jsme prakticky začali, a s nimi odešli i slíbené finance. Ale já se nerada vzdávám. První pacientské organizace, které se nám přihlásily, byly sice nejdřív podezíravé, ale postupně zjistily, že to nedělám kvůli sobě, nýbrž kvůli svému přesvědčení, že by se věci měly změnit. A ony se postupně měnily.

Jak jste toho dosáhli?

V první řadě jsme požádali pacientské organizace, zda můžeme se státní správou jednat jejich jménem, protože když je nějaký problém společný několika diagnózám, je dobré, když ho řeší systémově jedna zastupující organizace. Od ministra Julínka jsme měli podporu už v době, kdy byl v Senátu, takže první pacientská rada na ministerstvu byla jeho zásluha. Podařilo se nám navázat spolupráci se zdravotnickými výbory Poslanecké sněmovny a Senátu, což mnohé ulehčilo. Nejtěžší ale bylo přesvědčit doktory o tom, že pacientské organizace nejsou škodná, která se jim chce „vrtat“ do práce, ale že chtějí pomáhat.

Čím jste je nakonec přesvědčila?

Začalo to na kongresu praktických lékařů v Karlových Varech, kde se nám povedlo dát na program i téma pacientských organizací. V sále jsme ale seděli jen dva. Doktoři se o pacientské organizace nezajímali, zůstali venku a jedli chlebíčky. Druhý den jsme se dohodli s ředitelem firmy Mucos, že mi před přestávkou na kávu věnuje pět minut z konce své předplacené přednášky. Předstoupila jsem před doktory a řekla, že dveře jsou zavřené, a že mě teď budou pět minut poslouchat.

Jak to dopadlo?

Pět minut uběhlo, ale sál nikdo neopouštěl a rozvinula se diskuze. Lékaři se mě začali ptát, co vlastně pacientské organizace jsou, a ukázalo se, že o nich nic nevěděli. Tak jsem začala chodit na různé konference přednášet o pacientských organizacích a o tom, proč jsou důležité a proč potřebujeme, aby byly viděny jako součást zdravotnictví.

A proč tedy?

Nabízí totiž to, co tu chybí, a to lidský přístup, čas na diskuzi a vysvětlování diagnózy. Sdružují pacienty se stejnou diagnózou, kteří mohou novým členům nejlépe pomoci jejich onemocnění pochopit a naučit se s ním žít, protože si tím sami prošli. Přínos pacientských organizací mi potvrdila i jedna lázeňská doktorka. Když k ní přijde pacient na první kontrolu, hned prý pozná, jestli v pacientské organizaci je nebo není. Pokud ano, má snahu spolupracovat a léčit se, ale v opačném případě jen pasivně čeká, až ho někdo vyléčí.

Jaké problémy začala Koalice řešit?

Bylo třeba překonat spousty předsudků a toho, co zde bylo zažito, třeba že pacient nemá „kecat“ doktorovi do práce, ani se ho na nic ptát. Bojovali jsme proto za prosazení určitých práv pacientů, což se nám podařilo dokonce o rok dříve, než byly představeny v Bruselu. Ale na rozdíl od nich jsme hned od začátku prosazovali, že kromě práv mají mít pacienti i jisté povinnosti, jako dodržovat léčebný režim a starat se o své zdraví, protože ne lékaři, ale sami pacienti jsou zodpovědní za své zdraví.

Právě pacientské organizace s tím velmi pomáhají. Například diabetikovi může doktor vykládat, že pokud nebude dodržovat léčebný režim, riskuje, že přijde o nohu, ale když v pacientské organizaci potká člověka, který o nohu skutečně přišel, ten efekt je okamžitý.

Cílem Koalice je zlepšení zdravotní péče v Česku, ale jaké konkrétní páky k tomu má?

Přístupem na zasedání zdravotního výboru Poslanecké sněmovny se dá ovlivnit mnohé. Je tam možnost tlumočit pozici pacientů k tomu, co se vlastně schvaluje. Jde tedy o lobbing, přesvědčování poslanců, o spolupráci s ministerstvem přes jeho pacientskou radu. Mojí výhodou je, že nejsem pacient. Snažím se dívat na věci systémově, s odstupem a objektivně. Můžu také říkat věci, na které se pacienti někdy bojí poukázat. A doufám, že dokážu klást ty správné otázky. Pohled zvenčí je potřeba, protože když v nějakém systému vyrůstáte a žijete, ani si neuvědomujete, co je v něm špatně. Důležité je také to, že problémy tlumočím z pozice nepoučeného pacienta, což otevírá diskuzi o věcech, které by odborníky nenapadly, protože je považují za samozřejmost.

Umění klást otázky jste si osvojila už v Americe, kde jste pracovala v televizním zpravodajství, ale co znalosti z oblasti medicíny?

Medicínu jsem prakticky vystudovala při vysvětlování výkonů lékaři a profesory z pracovní skupiny ministerstva k Seznamu výkonů, jejíž členkou jsem už víc než deset let. Taky v lékové kategorizační komisi, dokud byla pod ministerstvem. Ze začátku to samozřejmě nebylo vůbec snadné. Když třeba stomatologové vysvětlovali chirurgický výkon, přišla jsem večer domů a bolely mě všechny zuby.

Co je tím hlavním systémovým problémem, který řešíte?

Je to špatná komunikace. Studenty medicíny tu totiž roky nikdo neučil, jak s pacienty komunikovat. S tím se začalo až teď, přitom mnoho problémů pramení právě z nedorozumění. Koncem minulého roku jsme proto začali spolupracovat s 3. Lékařskou fakultou a uspořádali společné přednášky pro studenty a pacientské organizace. Je to přínosné pro obě strany. Pacienti vidí, jak se o jejich nemoci studentům přednáší, a studenti mohou při výuce o komunikaci spolupracovat se skutečnými pacienty, kteří jim dovedou nejlépe popsat, v čem přesně komunikace mezi pacientem a lékařem vázne.

Je to opět otázka lidského přístupu. Nesmírně si vážím toho, jak některé pacientské organizace po vzoru ze Západu nabízí svým členům školící kurzy, aby mohli jako dobrovolníci docházet do nemocnic za pacienty se stejnou diagnózou. Dělit se s nimi o své zkušenosti s nemocí i o rady, jak se s ní vyrovnat. Dobré slovo a porozumění udělá v medicíně někdy víc, než samotný lék.

Ale pokud jde o léčbu, zastáncem alternativní medicíny nejste.

Nikoliv. Skutečně mi vadí, když pacienti platí obrovské částky za různé bylinky a podobně, ale rozčilují se, když mají doplatit za lék, který by jim skutečně pomohl. A výše doplatku na lék je přitom často mnohonásobně nižší, než ochotně zaplatí léčitelům.

Čím si to vysvětlujete?

Rozmach alternativní medicíny způsobila nespokojenost pacientů s kvalitou zdravotní péče. To je ale otázka toho, co jednotliví pacienti považují za kvalitní a co očekávají. Ti nespokojení začali vyhledávat léčitele, kterým jsou ochotni zaplatit nehorázné sumy jenom za to, že je vezmou za ruku, podívají se jim do očí a řeknou: „Já vám rozumím, já vám pomůžu.“ Potřebují slyšet, že se o ně někdo chce postarat. Nejhorší je, když lékař může těžce nemocného pacienta skutečně zachránit, a on místo toho zvolí léčitele.

Takže usilujete také o osvětu?

Ano, osvětu nutně potřebujeme. Je totiž třeba zabránit i podvodným praktikám lékařů. Například kmenové buňky mají fantastické schopnosti, ale mimo zkumavku jsou nekontrolovatelné. Zatím se prokazatelně osvědčili jenom v hematologii. Doktor řekne pacientovi, že jediné, co ho zachrání před operací, je vpravení kmenových buněk do kloubu za 50 000 korun. Ze strachu z operace si pacient peníze na zákrok třeba i půjčí, ale jeho stav se ještě zhorší, doktor to vysvětlí tím, že kmenové buňky nespolupracovaly, jak měly, a na operaci pak stejně musí. Nechápu, že tady není postih za takové jednání, pokud pacienti nejdou k soudu.

Co dalšího by se mělo změnit?

To, aby se pacienti začali zajímat nejenom o svou péči, ale taky o náklady na ni. Vybojovala jsem sice, že mohou u své pojišťovny zjistit, kolik jejich léčba stojí, ale nezajímá je to, protože se pokrývá z veřejného pojištění. Je prokázáno, že když lidé dostávají něco zadarmo, tak si toho neváží. Kdyby pacienti věděli, jak moc je péče nákladná, vážili by si jí více a neplýtvali by s ní.

Tím, jak za poslední roky postoupila technologie a zlepšila se diagnostika, přibývá onemocnění, která už lékaři dokáží pojmenovat a léčit jejich příčiny, nejen symptomy. Jde hlavně o vzácná onemocnění, jejichž léčba je velmi nákladná. A protože pozpočet je jenom jeden a nejde ho natahovat, může se buď financovat to, co si pacienti sami platit skutečně nemůžou, anebo dál potečou miliony z pojišťoven na hrazení banalit, které by si mohli lehce zaplatit.

Jaké by mohlo být řešení?

Minulý rok jsme se snažili prosadit zákon o dobrovolných doplatcích, díky kterému by si pacient mohl doplatit rozdíl mezí tím, co mu ze zákona hradí pojišťovna, a tím, co by chtěl. Nejlépe se to vysvětluje na příkladu očních čoček. Pojišťovna pacientovi zaplatí základní čočku a chirurgický výkon, ale když chce pacient čočku bifokální, nemůže si prostě doplatit rozdíl mezi oběma čočkami a musí zaplatit jak lepší čočku, tak i výkon lékaře. Pak se to různě kreativně obchází a doplácí na to samozřejmě pacienti.

Hlasování v parlamentu jsme nakonec prohráli o pět hlasů. Politici se totiž bojí přiznat, že na všechno peníze nejsou, a že doplatky jsou nutné. Naším úkolem je proto přesvědčit je, že ačkoliv to nebude rozhodnutí politicky populární, bude nutné ho eventuálně udělat.