Počet členů Revma Ligy letos přesáhl pět set. Tato pacientská organizace usiluje o zlepšování života revmatiků zvyšováním povědomí o revmatických nemocech, a to jak u pacientů a laické veřejnosti, tak u lékařů a zdravotnického personálu. Jejím cílem je informovaný pacient a empatický zdravotník.

Edita Müllerová je předsedkyní pacientské organizace Revma Liga Česká Republika, místopředsedkyní Pacientské rady Ministerstva zdravotnictví ČR a členkou Rady Akademie pacientských organizací. Od roku 2012 se aktivně zapojuje do problematiky pacientských organizací. Pod jejím vedením vznikly projekty a kampaně jako Revma tváře a Revma výzva, která získala druhé místo v kategorii Farmacie a zdravotnický sektor soutěže Česká cena za public relations.

„Aby pacient dokázal své onemocnění zvládat, je důležité poskytnout mu srozumitelné informace o nemoci. Měl by vědět, jaké jsou všechny možnosti léčby i to, jak efektivně komunikovat s lékařem. A aby byla komunikace funkční oboustranně, spolupracujeme také s lékaři a nelékařským personálem. Na zdravotnických školách pořádáme semináře vedené samotnými pacienty, realizujeme kampaně na sociálních sítích, účastníme se lékařských kongresů a spolupracujeme s odbornou společností,“ popisuje předsedkyně Revma Ligy Edita Müllerová.

Do Revma Ligy Vás přivedla Vaše maminka, která trpí revmatoidní artritidou, takže asi dobře víte, s čím se revmatici musí každodenně potýkat…

Těch obtíží je spousta. Záleží především na takzvané aktivitě onemocnění, kterou lékař stanovuje podle krevních testů, sonografického vyšetření a stupně postižení kloubů a tkání. Pokud je aktivita vysoká, trpí pacienti neustálou bolestí. Někteří ji popisují tak, že je to jako by vás přejel parní válec, a ještě zařadil zpátečku. Znám pacienty, kteří se rozpláčou, protože mají tak bolavé ruce, že jimi nedokáží sebrat mince. V nadsázce jde třeba i o velkou rozbitnost nádobí. S mamkou žiju ve společné domácnosti, tak doma nemáme jedinou kompletní sadu hrnků.

Další věcí je to, že se pacienti mnohdy potýkají s nepochopením, i ze strany svých blízkých. Ven mezi lidi chodí totiž jen tehdy, když se cítí dobře a vědí, že zvládnou i cestu zpět domů. Ne vždy jim bolavé klouby zčervenají a otok také nemusí být vidět, takže navenek mohou vypadat zdravě, přestože mají velké bolesti. S tím pak přichází deprese z nedostatku empatie od jejich okolí.

Jak byste vysvětlila, co je revma?

Pojem revma je velmi složité popsat, protože revmatických nemocí je na osmdesát různých typů. Pokud se budu držet té nejběžnější, což je revmatoidní artritida, tak se jedná o zánětlivé onemocnění, při kterém imunitní systém útočí na vlastní organismus, čímž vzniká zánět, následné poškození tkání a nenávratné změny v kloubech i vnitřních orgánech.

Jaké jsou možnosti léčby?

Základem je léčba k cíli, která spočívá v měření aktivity nemoci. Na základě toho může lékař nasadit medikaci, která potlačí zánět a další progresi nemoci. Cílem léčby je remise (vymizení příznaků a projevů onemocnění – pozn. red.), nebo alespoň nízká klinická aktivita. Užívají se takzvané chorobu modifikující léky, a to buď syntetické, nebo cílené léky. Nejčastěji je podáván metotrexát, který pomáhá zastavit zánět. Při vysoké aktivitě nemoci je kombinován s kortikoidy. Pokud není cíle dosaženo ve stanovené době, je nutné medikaci změnit.

Jak často by se měla aktivita onemocnění měřit?

Lékař by ji měl sledovat alespoň jednou za tři měsíce. Při dosažení remise pak může frekvenci měření snížit. Ne všichni revmatologové ale toto doporučení České revmatologické společnosti dodržují, takže není možné prokázat úspěšnost léčby u všech pacientů. Bohužel se také často nedaří zastavit aktivitu onemocnění. Pacient pak užívá kortikoidy, které mají významné nežádoucí účinky, i několik let. Jestliže nemá dostatečnou odpověď na konvenční léčbu, měl by ho lékař odeslat do centra biologické léčby, kde mu bude nasazena cílená léčba.

Biologická léčba je ale velmi nákladná…

Proto je momentálně dostupná až při vysoké aktivitě onemocnění, kdy už je pozdě. Snažíme se proto prosadit úhradu této léčby už ve střední závažnosti. Současné nastavení podmínek úhrady je zastaralé a neodpovídá modernímu přístupu k léčbě. Nemoc je potřeba zvládnout všemi dostupnými prostředky a zastavit její progresi. V září nás čeká kulatý stůl na ministerstvu zdravotnictví, takže doufáme, že se nám podaří posunout tuto snahu zase o kus dál.

Kdybychom mohli nasadit biologickou léčbu už ve střední závažnosti, když běžná léčba selhává nebo nemá u pacienta dostatečnou odpověď, pacient by se stabilizoval a mohl by nadále plnit své sociální role a chodit do práce. Většina pacientů jsou ženy a když se máma nedokáže postarat o své dítě, zvednout ho v náručí, je to i psychicky velmi náročné.

Takže revma není nemoc výhradně starších lidí?

Vůbec ne. To je asi největší omyl většinové společnosti. Revmatické nemoci obecně se vyskytují i u dětí. V takových případech jde o juvenilní idiopatickou artritidu. Nejčastěji ale postihují osoby v produktivním věku. Uvádí se, že do deseti let končí pacienti s revmatoidní artritidou v částečném nebo úplném invalidním důchodu. Jejich kvalita života rychle klesá a už během několika měsíců či týdnů ztrácí schopnost zvládat běžné denní činnosti.

Je nějaká možnost prevence?

Vzhledem k tomu, že není známo, co revmatoidní artritidu a vznik autoimunitních onemocnění obecně způsobuje, je prevence obtížná. Jediný prokázaný negativní vliv je kouření. Lékaři proto doporučují nekouřit a dodržovat celkově zdravý životní styl včetně dostatku pohybu. Já doplňuji, že zásadní je také duševní pohoda a vyhýbání se stresu. Roli ale hraje i genetika. K prevenci bychom tedy mohli zařadit i screeningové vyšetření, ale to je poměrně náročné a nákladné. S revmatologickým ústavem v současnosti testujeme pilotní projekt screeningu v příbuzenstvu v první linii, abychom odhalili faktory, které by mohly být pro vznik revmatoidní artritidy signifikantní.

Myslíte si, že zdravotní gramotnost ohledně revmatických onemocnění je nízká?

Řekla bych, že ano, protože spousta věcí se zlehčuje. Ono se řekne, že každého někdy bolí klouby, ale není bolest jako bolest. Spousta pacientů také neví, že revmatolog by měl sledovat jejich aktivitu onemocnění, že by si měli nechat udělat rozbory krve a alespoň jednou za rok chodit na rentgen nebo na sono, aby lékař zjistil progresi onemocnění.

A o tom je lékař nepoučí?

Lékaři bojují s časem. Na pacienta mají patnáct minut, ale revmatologů je málo, tak se v praxi stává, že pacient stráví v ordinaci tři minuty, z nichž dvě lékař jen kouká do monitoru a píše. Sestavili jsme proto Desatero pacienta se zánětlivým revmatickým onemocněním, ve kterém pacientům připomínáme, na co by se měli lékaře ptát, co by měli dodržovat a na co mají nárok. Je to onemocnění poměrně vážné a v podstatě se ho už nezbavíte. Proto je potřeba naučit se s ním žít, přijmout ho jako součást svého života.

S tím právě pacientům pomáhají pacientské organizace, včetně té vaší?

Řekla bych, že to je jádrem naší činnosti. Díky členství v pacientské organizaci získává pacient pocit sounáležitosti a porozumění od lidí, kteří se vypořádávají se stejnými obtížemi. Nová přátelství nacházejí pacienti především v našich regionálních klubech, kde se scházejí, společně cvičí, chodí do kavárny, jezdí do divadla, do kina, pořádají oslavy, zkrátka snaží si užívat života takového, jaký je. Vždycky je fajn promluvit si s někým, kdo přesně ví, čím si procházíte.

Revma Liga Česká republika, z.s.

je spolek lidí s revmatismem, jejich rodinných příslušníků a přátel, lékařů, zdravotníků a partnerů. Má osm pobočných spolků a skupinu pro rodiče a děti s juvenilní idiopatickou artritidou. Nově zakládá skupinu pro pacienty se sklerodermií. Členem se může stát pacient i jeho příbuzní nebo kdokoli, kdo chce spolek podpořit členským příspěvkem 300 korun, a to prostřednictvím přihlášky, dostupné na webových stránkách.

Revma Liga pomáhá už 27 let. Jaké její úspěchy byste připomněla?

Úspěchem je už to, že Revma Liga vznikla a dál roste. Z malého počtu aktivních pacientů se rozrostla do stabilní organizace, založené především na nadšení lidí. Máme fungující skupiny na sociálních sítích, založené na diskusi a vzájemné podpoře a pomoci. Za ohromný úspěch považuji také spolupráci s odbornou společností na připomínkování aktuálních doporučení pro léčbu revmatoidní artritidy a jejich „překlad“ do laického jazyka. Zdařilou aktivitou je také projekt Revma výzva, spuštěný v roce 2015. Jeho cílem je změnit pohled na léčbu revmatoidní artritidy a prosadit, aby byla biologická léčba hrazena už ve střední závažnosti onemocnění.

Na 12. října připadá světový den artritidy. Chystáte na tento den něco speciálního?

Letos připravujeme nové stránky naší organizace a také kontinuální aktivitu, kdy se budeme snažit motivovat pacienty k pravidelnému pohybu, což je klíčová nefarmakologická část léčby. Budeme měřit počet ušlých kroků a pořádat různé soutěže. Chceme mobilizovat více lidí a s tím je spojena vyšší informovanost, takže plánujeme i newsletterovou kampaň o tom, jak onemocnění zvládat, co by měl vědět pacient, co revmatolog a jak spolu mají navázat správnou komunikaci na profesionální a partnerské úrovni.

Jste místopředsedkyní Pacientské rady Ministerstva zdravotnictví. Jaké výhody pacientským organizacím přináší?

Tím, že Pacientská rada vznikla, se pacientským organizacím otevřely dveře na ministerstvo. Čeká nás sice spousta práce, ale je to skvělá zkušenost, a především obrovský posun, protože židle za pacienty u jednacího stolu je konečně obsazená, a to lidmi, kteří s pacienty skutečně pracují. Veškerá strategická rozhodnutí zástupců členských organizací i těch, které se účastní pravidelných setkání, odpovídají zájmům a potřebám pacientů, což je skvělé.

Co by se do budoucna mělo udělat, aby se hlas pacientů při rozhodování o otázkách v oblasti zdravotnictví ještě více posílil?

Zásadní je zakotvit definici pacientské organizace do zákona. Mnoho zástupců pacientů o to již usilovalo, ale bez úspěchu. Díky novému Oddělení podpory práv pacientů Ministerstva zdravotnictví jsme nyní na tento krok připraveni a věřím, že ho konečně učiníme. Pro pacientské organizace to bude velká příležitost a závazek zároveň.