Téma nově zaváděného nařízení EU zvaného GDPR, týkajícího se ochrany dat, je v současnosti velmi aktuální, a to zejména v souvislosti s daty pacientů. Nicméně zdravotní pojišťovny při uveřejňování žebříčků nejnákladnějších pacientů, neberou vůbec v potaz, jak snadné je identifikovat pacienty se vzácnými onemocněními.

Poslední týdny jsme svědky lehce komické debaty o ochraně osobních údajů, kdy se diskutuje i o popiskách fotek na nástěnkách ve škole. Zvláště paradoxní mi to přijde ve chvíli, kdy v médiích vídáme žebříčky pojišťoven nejnákladnějších pacientů, z nichž jen trochu informovanější lidé mohou zjistit totožnost léčeného.

Jsem hemofilik – to znamená, že mi v krvi chybějí faktory podporující její srážlivost. Kdysi lidé jako já, často končívali na invalidním vozíku, protože krváceli do kloubů, které se tím postupně poškozovaly. Dnes už lze problémy s krvácením u většiny nemocných dostat pod kontrolu moderní léčbou - profylaxí. Každý hemofilik může mít léčbu „na míru“ díky takzvané farmakokinetice.

Hemofiliků přitom není v Česku mnoho – něco přes 1 000. Zhruba čtvrtina z nás je sdružena v organizacích a zhruba polovina se vzájemně zná. A teď si představte, že se pravidelně objevujete na předních příčkách ve zmíněných žebříčcích pojišťoven. A ty kromě diagnózy uvádějí také věk a kraj, odkud jste. V tak malé komunitě nemusíte být detektiv, aby se vám podařilo jména vypátrat. Nehledě na to, že to dojde rodině nemocného a nejbližšímu okolí. Myslím, že jde o závažnější problém než třeba sdělení, že školní soutěž vyhrál Daniel ze 3.B.

Chápu, že se zdravotní pojišťovny snaží informovat o nákladnosti zdravotní péče. Zveřejňování nejdražších pacientů je ovšem ten nejméně šťastný způsob. On totiž nevypovídá o ničem, kromě toho, že někteří pacienti stojí desítky miliónů korun ročně. Navíc stigmatizuje pacienty s hemofilií. I když se totiž lidé s touto nemocí objevují na prvních místech žebříčků, ve skutečnosti jde jen o pár lidí s nejkomplikovanější formou hemofilie a inhibitorem, kvůli němuž potřebují speciální drahé léky. Ve většině článků se už nezmiňuje fakt, že náklady na hemofiliky jsou v úhrnu vlastně docela nízké. Na nemocné s poruchami srážlivosti krve (nejen s hemofilií) je to v průměru 110 tisíc korun.

A podobné žebříčky mají ještě jeden nepříjemný důsledek. V české společnosti, která trpí svou rovnostářskou minulostí, se nemocné děti stávají terčem posměchu v kolektivu, kdy jim ostatní nadávají (možná pod vlivem rodičů konzumujících mediální výstupy), že se za ně platí miliony.

Díky moderní léčbě dnes hemofilici nekrvácejí do kloubů a svalů tak často, takže obvykle nemají trvalé následky, netrpí invaliditou a nepobírají sociální dávky. Naopak, pracují a přispívají do daňového systému úplně stejně jako všichni ostatní. A touží jen po jednom: aby se na ně lidé nedívali jako na ty, kteří prodražují zdravotnický systém. A pak aby bylo respektováno jejich právo na ochranu soukromí. Ale žebříčky zdravotních pojišťoven tomu rozhodně nenapomáhají.